Photo M@rie 2006 - "Dignité et Alzheimer"

Parce que les patient(e)s atteints de la maladie d'Alzheimer ou de toute démence frontale ou autre tiennent leur place emmurés dans un silence digne, je vous livre mon observation de la semaine.

Elle était et pourtant elle est ... encore vivante. assise dans son fauteuil roulant, elle est là, scrutant de son regard mon visage. Le masque figeant de la maladie est placardé sur cette face sans expression. Une image sage tout comme cette femme pleine de vie fixée sur une photographie que me tend son mari : "Regardez, Docteur, comme elle était belle..." Une femme à gauche de la photo très coquette, pimpante, fière de ses deux enfants. Ses yeux se voilent, la voix se trouble, il râcle le fond de la gorge,  pudiquement je reprends la parole ou plutôt cette main posée sur l'accoudoir. Une pause lui est nécessaire pour laisser filer son émotion et sa peine qui l'étreignent. Elle perçoit son trouble et gémit en levant sa tête vers lui en geignant. 

Pour moi, je comprends qu'elle encode le moment présent, nous pourrons lui apporter quelques améliorations à son isolement. Comprendre son fonctionnement, leur fonctionnement de couple, pour moi, qui les vois pour la première fois. Comment lui apporter ce qu'elle ne demandera plus?. Ce sont deux personnes touchées par cette dégénérescence neurologique. Lui indemne il est lucide mais impuissant devant ce bonheur qui s'envole jour après jour. Elle est touchée, atteinte et impuissante. Nous devons anticiper et rendre à ses jours, à leurs jours  un sens sans espoir de guérison. Aucun espoir d'un mieux, mais pleine d'espoir de lui apporter des repères nécessaires à leur équilibre et à leurs besoins. 

Le début des troubles auraient commencés il y a quatre ans, mais à bien y réfléchir, le mari avoue aujourd'hui qu'il en avait vu les prémices depuis quelques années : coquette certes, mais elle ne se rappelait plus être allée chez le coiffeur, alors elle y revenanit, y revenait. Il la regarde et me dit "elle était si coquette, si soignée, que je la laissais faire" mais la note était copieuse..mais je pouvais assumer. La maison allait de moins en moins bien, les placards se remplissaient de multiples choses, la plaque du gaz restait allumée... Il se rappelle, il a envie de la prendre dans ses bras, de la manger des yeux. Il est à prendre en charge, il souffre et lui aussi en silence. "Prenez vous soin de vous ? comment évacuez vous la peine et la charge qui vous incombent"...oh j'ai des amis, le soir je me fais le repas, j'ai essayé de la garder le plus longtemps avec moi à la maison, mais je ne pouvais plus ... la culpabilité frise mais finalement il reconnait le bénéfice de la savoir accompagnée.

Etre le témoin de la détresse d'un couple, d'une altération irréversible d'une vie, d'une mère gémissant à l'évocation du prénom de son jeune fils, d'une femme versant une larme et une seule manifestant ainsi un sentiment, d'une patiente qui tapote sur le lit pour que je me rassois au moment où je me levais pour partir, qui lit à haute voix sur une ardoise blanche des mots écrits comme "dis au revoir à Marie-Pierre" et "merci baucoup, je vous souhaite une bonne soirée", est porteur d'un message simple, si la maladie domine et détruit une personne, c'est une famille et surtout un homme de 70 ans qui vit avec lucidité le départ progressif de celle qu'il a aimé avec tendresse et qui s'abandonne pour lui consacrer le plus de temps possible. Plus généralement, le veuvage d'un homme le confronte aux souvenirs de cette femme, mère de ses enfants, et c'est avec émoi que l'homme s'autorise à vivre sans elle, regarde dans la maison tout ce qu'elle faisait et qu'il ne voyait pas, tout ce qu'il n'a pas dit, ce départ qui ressemble à une trahison. en a t-il fait assez ? Redémarrer une nouvelle vie vers qui, vers quoi, pourquoi, avec qui ? Son visage ne le quittera pas, sa femme restera la seule femme sous de peine de la tromper post mortem et le temps doit s'écouler malgré tout. Le veuf est plus fragile que la veuve. Je généralise, peut-être à tort, mais j'ai ce constat en tête.

Pour ce couple du jour, c'est un drame humain qui se joue entre quatre murs, emmurés dans le silence.

La journée de la femme? oui, pour ces femmes qui partent sans partir, emmurées en elles.

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Action.